POSTADO EM
27
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04
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2020
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Geral

Estou de luto! Mas quem morreu? Ninguém. Mas a dor é tão grande que o período após receber o diagnóstico de um filho com autismo é chamado de luto. É cheio de incertezas, culpas, dúvidas e muita desconstrução. Afinal, são sonhos e expectativas criadas (mesmo que inconscientemente) para um filho tão amado e desejado e que, simplesmente, desmoronam na sua frente.

Claro que o luto pode ser encarado de diversas formas. No meu caso, eu chorei por duas semanas, enxuguei as lágrimas, pedi transferência, mudei de cidade, mudei de estado, mudei minha vida por ele e fui à luta!

Minhas armas nessa batalha diária são o amor e o conhecimento. Levei meu filho em quatro neuropediatras, não porque duvidava do diagnóstico mas para encontrar o médico em quem eu confiaria o direcionamento do tratamento. Ao mesmo tempo, estudo sobre autismo, faço diversos cursos, participo de encontros, congressos e palestras, e participo de grupos de pais de crianças com autismo.

Nessa curta jornada (3 anos desde o diagnóstico) aprendi, nem sempre da maneira mais fácil, que o autismo “não tem cara”, é um espectro e cada criança é única, por isso não existe receita e o que deu certo para uma pode não dar certo para outra. O autismo não é uma doença e, por isso, não existe cura, mas existe tratamento e o diagnóstico precoce associado a uma intervenção intensiva apresentam ótimos resultados. A participação efetiva dos pais no processo é essencial. Mas cuidado, existe muita pseudociência e charlatanismo no “mercado do autismo”.

Infelizmente, aprendi que preciso lutar pelo cumprimento dos direitos do meu filho diariamente, para que ele possa fazer as terapias e os exames que precisa, pela verdadeira inclusão na escola e na sociedade, pelo estacionamento em vagas PcD, pelo atendimento preferencial, entre outros. Preciso enfrentar a ignorância e o preconceito da sociedade.

A luta é diária pois são aproximadamente 20h de terapias por semana, mas cada dia vale a pena, pois as lágrimas hoje são de alegria. Aprendi a comemorar cada conquista, mesmo que pareça pequena para os outros, como chamar mamãe, pedir água, tomar sorvete, jogar bola, ir ao cinema ou a uma festa de aniversário, brincar com a irmã,... Amo meu filho e o seu jeito diferente de ver o mundo e, tenho certeza, que ele me transforma em um ser humano melhor a cada dia.

Este texto não reflete, necessariamente, a opinião da EID.
Graciele Viccini Isaka

Engenheira Agrônoma; Especialista em Microbiologia de Alimentos; Mestre e Doutora em Ciências-Bioquímica; professora do IFPR. Mãe dos gêmeos Gabriele (linda, esperta, sapeca) e João Paulo (lindo, amoroso, inteligente, com autismo).

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